面对认知障碍的老人,我们该怎么办?——博世牵手幸福海马,突围老年认知障碍困境
Bosch helps ov ercome the dilemma of cognitive impairment in the elderly
摘要:科技带来人类的长寿,世界却从未有如此老的应对经验。每天打开无数个盲盒,需要的不仅仅是爱,更需要是系统性资源构建下。值得庆幸的是,幸福海马+家庭成长支持中心项目在2022年荣幸获得了博世中国慈善中心的资助,将在这个领域持续努力深耕下去。
When it comes to the dilemma of the “MerryMemory” in dealing with dementia, it should be the dilemma facing humanity as a whole. Technology has brought human longevity, but the world has never had such an old coping experience.
“照顾认知症老人的一天,就像一天要打开无数个盲盒,因为你对这个病知口木的长者以往的故事未知,对他当下的心情和行为无法预估,尤其他已经不记得,不知道该如何向你主动诉说”幸福海马志愿者如是说。
幸福海马创始团队都是认知症家属。从发起之初仅仅是为自己寻找帮助,后来我们决定把自己获得的帮助,去帮助更多人。我们也从个体情怀慢慢走上专业组织化道路。
大部分公众对认知症的片面理解可能就是痴呆了,记性不好,什么也不会干了。以下几个小故事可能有助你对这个群体画像有个立体了解。
刘爷爷,他虽然不记得自己的名字,但是我们的《打靶归来》音乐一想起,他就会向别人来展示他身上的伤疤,那是他曾经的荣耀。
黄奶奶(我们会亲切叫她黄会计)她记忆力很差,她的沟通欲望也是非常低的,你可能以为她年纪大了就什么都不会了,什么都不记得了。在我们的小组购物比赛当中,她来帮我们计算数字,结果,她全部正确,还得了第一名。原来这位奶奶是一名会计,她对数字的敏感就她让生出一份自信。就正是这份本领,让这个奶奶展示了她不同以往的一个活力。
孙奶奶她已经不记得旁边就是她女儿,但是她每次身边有糖吃的时候会偷偷的藏起来,留下一份,给她的女儿留着吃,因为她记得女儿小的时候吃药很怕苦。
我们从这几个小故事可以看到这些认知症人士,虽然年龄一天天增加,记忆一天天衰退,机能一天天衰弱,这些都不可逆转。但是,他们那些曾经的职业、技能以及情感记忆,它还在。这些家庭同时还有3个特征:1-90%生活在社区。2-超过85%去就诊已到了中后期。3大部分因生活独立能力还可以,常被认为只是年纪大了。是正常的衰老。在这一群人中独居、孤寡、失独没有支付能力的低收入家庭,是病知口木最隐匿的人群,也是幸福海马主要的服务对象。
上海是中国深度老龄城市之一。根据中国卫健委(2017)数据显示,到2050年像他们这样有短期记忆、长期记忆及生活能力退化,并伴有情绪和行为问题的MCI人群将会有4000万。在”9073”格局下,无论是认知症患者还是家属照护者,大多数时间都生活在社区里。“老年认知症“将是社区的每个家庭绕不开的话题。认知症家庭面临长达十几年甚至几十年的照护挑战。
来自我们浦东新区的一位认知症照护者的心声:“要延缓病情的发展,最好的办法是与人交往!”
“我老公在退休后的第二年在小区多次走失,找不到回家的路。由小区保安送到派出所后我领回家。去医院被确诊阿尔茨海默症。回想我老公退休前人就比较清高,在退休后,除了每天在家读报纸、看电视外,就再没有参与社会生活。他也没有什么特别的爱好,也不愿养猫养狗,在楼下散步时,大多数时候都不和别人打招呼和交流。后来我们在居委的介绍下参加了幸福海马的社交干预小组。慢慢地他愿意和人交往了。认知的退化,似乎让老公在情感上回到了青春期,因为我发现,别管多大年龄,别管认识不认识,他都想和人家搭话。有一次,看到小区里有几个在下棋,就走过去对着他们喊:“嘿,你们在玩什么?“按之前性格那么清高,他肯定不会这么做的。但他却无法记住别人说的话,也没法有效组织语言来表达自己的想法,除了微笑和说些别人不能理解的话。确诊2年后他基本的生活能力还可以能自己吃饭自己上厕所,但不敢随便带他出门。一不留神他就自己也不知道走到什么地方去了。医生说我们可能要与病共存10年、20年甚至30年,这是一个漫长的生命旅程。”
“社交连接”作为公共健康优先事项,也是治愈和重建工具。-引自《斯坦福社会创新评论》。项目迅速行动的背后,是我们担心“增龄下的社交能力逐渐弱化”会加剧认知症人士“身体能力和行动能力的丧失”。
幸福海马的社区实践研究表明,选择与个人历史相关的个性化音乐加入手语动作的训练,可以给认知症老人一种熟悉、擅长的建立自信和提升社交的应对机制。认知症老人的情绪愉悦感与满足感增长和活动过程中的动作顺畅与动手意愿变化相对应。在幸福海马以往的服务里面,我们更多把服务对象邀请到室内,有的服务对象比较敏感就抗拒加入这种室内小组。 “大树下的音乐疗愈”是幸福海马支持认知症高危风险家庭的社交干预小组结合夏季时令的夏季音乐会内容。
用博世资助的资金为这个社区采购了用于在社区广场可以随意坐的树围凳子。夏季的社区广场本身就是一个具有强社交属性的天然疗愈场所,扇着扇子,赶着蚊子,聊着家常,走过看到认识的人坐下来讲几句话是一件非常自然的事情。当一个5-6人的小小组在夏季的烦躁随着音乐的律动在大树下随风而去的时候,他们散发的那种开心会传染给路过的每一位居民,所以经常不到10分钟,5-6个人的小小组会不经意间变成20-30人。90多岁在门口乘凉的来看热闹了,2岁在娃娃车里的婴儿被爷爷推着也来了,我们用这种方式扩大了项目影响力的同时,也创造了一个挑战社区文化艺术照护领域对年龄的歧视,利用集体能量和影响力形成创意老龄化社区照护方式倡导的价值引领。
大家试想一下这样一个画面,长达十几年照护生活使这些家庭“身怀绝技”,他们拥有非常丰富的生活照护经验以及与老人沟通的技巧。坐在社区广场上家长里短瞎聊的时候,在社工引导下这些家庭曾经的生活经验被提炼出来,那这个家庭的照顾经验被社区看到,他们就无意中成为了社区照护发展的积极贡献力量。我们也从结构性视角出发为本社区建立一支本地队伍,从而帮助更多家庭。让家庭感受到他生活在一个被支持的友好社区里面而非孤军奋战。
总结来讲,所以我们从最小单元切入、用微、中、宏观的干预方式结构性驱动,让认知症家庭生活在一个被支持的社区里。所以幸福海马这个品牌很大程度上已经不是一个普通意义上的NGO品牌,幸福海马的品牌内涵代表着行动、参与、链接。
特别幸运的是当幸福海马想要低头扎根走的时候,遇到了博世慈善中心。他们认为“公益行业的共同繁荣需要更优秀人才,需要更长远考量,也更需要慷慨耐心资助”。他们的信任和认可也让幸福海马在各种项目申请和活动的疲惫奔波中有了舒一口气的机会。让机构沉下心来打磨团队,打磨自己的核心服务能力,更让我们有机会留下有情怀有能力的优秀员工。
幸福海马未来愿景:成为中国本土首家为低收入弱势家庭提供专业非药物干预的社工机构,让这些在最隐匿角落里低收入的弱势家庭家庭在专业力量的支持下延缓老年认知障碍的到来。
NGO Introduction:
Shanghai PuoTuoDistrict Merry Memory Senior Service Center —— It was jointly initiated by the elderly patients with cognitive impairment and their family caregivers. promoting the "professional participation" of informal care forces in the issue of cognitive impairment with Universities, and has been implemented in 85 communities, screening nearly 8,000 elderly people with the age of 65+, and focusing on improving the action ability of families and changing their awareness of the disease through case management of professional social workers and peer support groups.